Kimberly Hayes tanárnője nemrég egy lapnak nyilatkozott arról, hogy fiánál, Shane-nél egy fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) nevű betegséget diagnosztizáltak az orvosok. Ez a betegség mindössze 600 embert érint világszerte.

A FOP egy genetikai elváltozás, amelynek következtében az izmokból, szalagokból, és egyéb kötőszöveti eredetű szövetekből a szervezet csontszövetet képez. A FOP szakértője és kutatója, Dr. Frederick S. Kaplan szerint ezzel a betegséggel elég sokáig képesek élni az emberek, a legidősebb FOP következtében elhunyt beteg 41 éves volt. Sajnos azonban az életminőség rendkívüli módon leromlik, ugyanis egy idő után a FOP-ban szenvedők teljesen képtelenné válnak a mozgásra, mivel testük fixálódik vagy ülő, vagy fekvő helyzetben.

Jelen pillanatban a betegség gyógyíthatatlan, de Kaplan és kollégái folyamatosan dolgoznak azért, hogy megoldást találjanak az elváltozás megelőzésére vagy gyógyítására.

Shane és édesanyja nem is volt tisztában a kisfiú betegségével egészen addig, amíg a közelmúltban a fiú egy könnyebb szánkóbalesetet szenvedett, és feldagadt a válla, felpuffadt a hasa. Először az orvosok nem is tudták megállapítani, hogy mi okozza a problémát, végül Ms. Hayes a Bostoni Gyermekkórház munkatársaitól tudta meg a rossz hírt. Az édesanya jelenleg fokozott felügyelet mellett otthon ápolja Shane-t, és megpróbálja elkerülni, hogy a kisfiút bármilyen sérülés érje, ugyanis az ezek miatt keletkező hegszövet azonnal elcsontosodhat.