A Down Syndrome International (DSI) nemzetközi szervezet által kijelölt világnap a betegséggel összefüggő 21-ik kromoszómát jelöli, az év harmadik hónapja pedig a 21-es kromoszóma megháromszorozódására utal. Ezt kell tudni a világnapról. És a betegségről?
- A betegség kialakulásának magyarázata ma már ismert. Egy normálisan fejlődő emberi szervezet minden sejtjében 46 kromoszóma található, amelyet 23 pár alkot. A Down szindrómás gyermekeknek azonban három 21-es kromoszómájuk van kettő helyett. Az első hat év a legfontosabb a Down-szindrómás gyerekek életében, akiknek elsősorban család kell a megfelelő egészségügyi ellátás és a korai fejlesztés mellett – mondta el Kisari Károly, a Down Egyesület elnöke az MTI-nek. – Azok a gyermekek, akik szerető családban nőnek fel és lehetőséget kapnak a korai fejlesztésre, be tudnak illeszkedni a társadalomba. A korai fejlesztésen – egyebek mellett – a szakemberek által végeztetett gyógytornát, masszírozást, felzárkóztatást, gyógypedagógiai módszereket kell érteni, amelyeken keresztül az értelem is fejleszthető – tette hozzá.
A magyarországi Down Egyesületet 1998-ban alakította 30 szülő, akik Down-szindrómás gyermeket nevelnek, jól ismerik a korai fejlesztés bevezetésének jelentőségét és életük küldetésének érzik azt, hogy gyermekeiket hozzásegítsék az önálló életvitelhez. A tapasztalat azt mutatja, hogy akik nem családban nőnek fel, sokkal kisebb eséllyel indulnak az életben.
- A szülők azért mondanak le az újszülöttről, mert nincs elegendő információjuk a betegségről, a gyógyulási esélyekről, de az egyesület épp ezen akar változtatni; szolgáltatásai között szerepel ugyanis az ambulancia mellett a dada szolgálat is, ez utóbbi azt jelenti, hogy Down gyerekeket nevelő szülők segítenek azoknak, akiknek Down szindrómás gyermekük született – mutatott rá az elnök.
A tavalyi évben a Magyarországon született 97 ezer 613 gyermekből hozzávetőleg minden hatszázadik újszülött Down baba. Magyarországon 10 ezer Down-szindrómás ember él, de az általános társadalmi ismerethiány miatt minden harmadik Down-kóros újszülöttről lemondanak a szülei, így ezen gyermekek többsége állami gondozásban nő fel. A szülők gyakran megbélyegzettnek érzik magukat és olyan nehézségekkel kell szembenézniük, mint a családi jövedelem visszaesése, az elszigetelődés, és gyakran a társas kapcsolat felbomlása. Ez a folyamat nagyon sok segítő kezet, erőfeszítést, lelki energiát és kitartást igényel mindenkitől.
Az egyesület egyedülálló módon boltot és webáruházat is működtet, amelyben Down-szindrómás felnőttek készítette gyöngyök, kerámiák, képeslapok és kézműves termékek vásárolhatók. Minden hónapban egyszer klubot szerveznek, hogy összehozzák a szülőket, s az egyik leglényegesebb tervük egy Korai Fejlesztő Központ létrehozása Észak-kelet Magyarországon.
- A 21-es számot alapul véve kapcsolódott az egyesület az angliai kezdeményezéshez: március 21-én, a Down Világnap alkalmából a Vígszínházban első alkalommal játszhatnak együtt ép és sérült gyermekek, ezzel is bebizonyítva, hogy társadalmi összefogással elérhető az integráció – közölte az egyesület elnöke, aki egy 8 éves Down-szindrómás kislány édesapjaként maga is átéli mindazt, ami az ilyen genetikai rendellenességgel születettek családját terheli.