„Az epilepszia összetett betegség. A vele élők közül sokan nem kapnak megfelelő tájékoztatást róla, s arról sem, hogyan lehet a leginkább mérsékelni a tüneteket. A formális keretek között zajló személyes konzultáció költséges és nehezen koordinálható, főleg a vidéki emberek számára. Ezért arra voltunk kíváncsiak, hogy az online közösség használ-e az érintetteknek” – nyilatkozta Dr. John Hixson, a Kaliforniai Egyetem munkatársai a Neurology című szakfolyóiratban.

A kísérlet során csaknem száz epilepsziás beteget vettek górcső alá, akik mindannyian a PatientsLikeMe internetes fórum regisztrált tagjai voltak. Ezen a felületen információkat és tapasztalatokat oszthattak meg egymással a kórképpel kapcsolatban, továbbá erre szolgáló alkalmazással rögzíthették a rohamok és a tünetek idejét és típusát, valamint a gyógyszerek adagolását. Az önkéntes résztvevők hat héten keresztül használták a fórumot, tetszőleges gyakorisággal. A megfigyelési időszak kezdetén és végén kérdőívet töltöttek ki arról, hogy mennyire képesek kordában tartani a betegségüket. Azok mutatták a legnagyobb fejlődést, akik roham- és mellékhatás-naplót is vezettek.

Az internetes fórumnak köszönhetően elkezdtek jobban vigyázni magukra: többet aludtak és tudatos óvintézkedéseket tettek a rohamok megelőzésére – jelent meg a Neurology című szakfolyóirat internetes kiadásában június 17-én. „Noha szerény előrelépésről beszélhetünk, ez megfelelő mód lehet az epilepsziások életének megkönnyítésére” – tette hozzá Dr. Hixson.