Néha szembe kell néznünk a sorsnak azzal a megpróbáltatásával, hogy szeretett hozzátartozónk gyógyíthatatlan betegségben szenved. Két vezérlő gondolat kell, hogy irányítsa ilyenkor otthoni ápolását, gondozását. Az egyik a rehabilitáció, a képességek helyreállításának, illetve megtartásának igénye, a másik a beteg felkészítése az elmúlásra. E két gondolat csak látszólag mond ellent egymásnak.
Rehabilitáció vagy felkészülés az elmúlásra?
Még a súlyos állapotban lévő beteg sorsában is jelentősséggel bír a rehabilitáció, mert hozzájárul a további kezelés (pl. kemoterápia, műtét) jó feltételeinek biztosításához, mert elkerülhetővé teszi a rokkantságot vagy mérsékeli a rokkantság okozta problémákat, enyhíti a szenvedést, és csökkenti a függőségi állapotot. Tevékenységünkben a lelki vezetésre és a fizikai kondíció megőrzésére kell koncentrálnunk. A lelki vezetésről már korábban írtunk, így most a fizikai állapot fenntartására helyezzük a hangsúlyt.
Mit tehet a hozzátartozó? Mindenképpen figyeljünk oda a következőkre:
• mozgóképesség, az izomzat állapota;
• táplálkozás, ürítés;
• bőrvédelem;
• fájdalomcsillapítás;
• alvás, fizikai kényelem;
• mentális, idegrendszeri állapot, pl. észlelőképesség romlása.
Mozgóképesség, izomállapot
A mozgás és az izomerő fenntartása érdekében gyakorlatokat kell végezni. Legfontosabb a rendszeresség! Betegünk orvosával, gyógytornászával meg kell beszélnünk, melyek az állapotának megfelelő mozgásformák. Ezeket a beteggel együtt mi magunk is tanuljuk meg a gyógytornásztól vagy az otthoni ápolást végző nővértől.
Ameddig csak lehetséges, gondoskodjunk róla, hogy a beteg kimozduljon a lakásból. Segítsük abban, hogy meglátogathassa barátait vagy legalább sétáljon. Ez a tevékenység nemcsak fizikailag, de lelkileg és szociálisan is támogatja, erősíti a beteget. Tapasztalhatjuk, hogy egy-egy ilyen látogatás vagy séta után a beteg felvillanyozódik, a külső ingerek, a változatos környezet elvonják figyelmét saját problémáiról, időlegesen még a fájdalomról is. Különösen jó hatású, ha hasonló sorsú emberekkel találkozhat (pl. rákbetegek klubjában), akik sikeresen kezelik problémáikat, akikkel tanácsot tudnak adni egymásnak, és akiket pozitív példaként követhetnek.
Ez a „program" a mai rohanó világban a hozzátartozó számára sokszor nehezen megvalósítható. Ma már azonban nem ritkaság a családokban a gépkocsi, ami valamennyiük számára időt takarít meg, és kényelmet biztosít. Sokan idegenkednek a tolókocsival való kimozdulástól is, pedig ezt az érzést le kell győzni, magunkban és betegünkben egyaránt. Léteznek már olyan eszközök is, amelyek a tolókocsiból a gépkocsiba való átülést segítik, járókeretek, háromlábú és szögletes botok, valamint más kellékek, amelyek a beteg erőtlen vagy bizonytalan mozgása számára támaszt jelentenek. Éljünk velük, mert ez a fáradozás messzemenően megtérül a beteg önellátó képességének, testi és lelki erőnlétének meghosszabbításában.
Ha a beteg lakáshoz vagy ágyhoz kötött, akkor sem szabad a mozgásról, legrosszabb esetben a passzív mozgatásról lemondani. A lakásban is kell sétálni, légzőtornát végezni, megpróbálni tárgyakat kézzel és lábbal elérni, megfogni, megszorítani és elmozdítani. Ne szolgáljuk ki a beteget olyan tevékenységekben, melyeknek elvégzését állapota még lehetővé teszi. Tartsa fenn korábbi életvitelét minél tovább, akkor is, ha ez testi és lelki erőfeszítést kíván tőle. Fontos azonban, hogy ezt megbeszéljük vele, ne érezze nemtörődömségnek, legyen tudatában, hogy elsősorban az ő érdekéről van szó. Rendkívül fontos a mozgatással kapcsolatban a fájdalomcsillapítás is, mert a fájdalom nemcsak megalázó, de elvonja a mozgáshoz szükséges testi és lelki erőt is.
Megnehezült életfunkciók
A táplálkozás és ürítés a beteg alapvető szükségleteihez tartozik. A megfelelő táplálkozást gyakran étvágytalanság, hányinger, hányás nehezíti. Ezek leküzdéséhez részben a kezelőorvos, részben dietetikus nővér vagy az otthoni ápolást végző nővér tanácsát kell kérnünk. Ügyeljünk a konyhatechnikára is! Igen egyszerű, de fontos dolog, hogy az ételt lehetőleg asztalnál, de legalább ágyasztalra tálaljuk, gusztusosán és megfelelő hőmérsékleten. Gondoskodjunk róla, hogy a beteg kényelmesen ehessen, jól üljön és könnyen elérje az ételt. Étkezés előtt és után álljon rendelkezésére a megfelelő tisztálkodási lehetőség, különös tekintettel a kézmosásra és a műfogsorra.
A műfogsor, illetve a beteg rágási képességének biztosítása külön figyelmet érdemel. Rossz vagy hiányos fogazatát javítani vagy pótolni kell, mert ha az ételt nem tudja saját vagy műfogsorával alaposan megőrölni, az felszívódási, emésztési, ürítési nehézségeket von maga után, étvágytalanságot és járulékos betegségeket, gyomorproblémákat okozhat. A fogazat és a műfogsor tisztítása nemcsak higiénés, de közérzeti szempontból is fontos!
Gyógyíthatatlan betegeknek gyakori problémájuk a nyelés. Ha betegünk ezzel küszködik, több időt kell szánnunk az étkezésre. Apró falatonként, esetleg előre feldarabolva vagy turmixolva adjuk az ételt, hagyjunk elég időt a megfelelő rágásra és a lenyelésre. Nyeléskor ugyanúgy, mint a mozgatástól, fájdalom jelentkezhet. A táplálkozási képtelenség és a fájdalom gyakran vezeti a beteget az elmúlás gondolatához. Talán mindannyian hallottuk már súlyos betegek szomorú, lemondó megállapítását: „Erős fájdalmaim vannak, már enni sem tudok, hamarosan meghalok."
Búcsú a világtól
Napjainkban a haldokló beteg a legtöbb esetben szeretteitől távol, a modern kórház személytelen környezetében, félelmetes magányban búcsúzik a világtól. Hiába veszi körül a fejlett orvosi technika minden eszköze, képzett orvosi és ápolószemélyzet, mégis szüksége van az ő saját személyiségére épülő, folyamatos gondozást, szeretetteljes testi-lelki ápolást és biztonságot nyújtó segítségre. Olyan érzelmi, lelki környezetre, amely mindig készen áll a haldokló fizikai és lelki szenvedéseinek enyhítésére, és amelyben a haldokló megőrizheti egyéniségét élete utolsó pillanatáig.
E feltételek biztosítására alakult ki egy az ún. hospice-ellátás. Ennek formái: hospice-ház, palliatív részleg, házi gondozás. Mindhárom forma tanácsadást is magába foglal. A hospice-ház nem kórház, nem egyszerű ápolási intézmény, nem elfekvő. Külsőségeiben egyikre sem emlékeztet. Berendezése, elhelyezése otthon jellegű, az orvosi és ápolási teendők mellett lehetővé teszi a családtagok, barátok részvételét a hospice életében, a beteggel való együttlétet. A betegeknek pedig – a speciális fájdalomcsillapítás és palliatív terápia (tüneti kezelés) révén – lehetőséget nyújt az állapotuknak megfelelő személyes életvitel folytatására. Minderre a kórházi palliatív részleg is alkalmas. A hospice-ház vagy a palliatív részleg az otthoni betegápolás háttereként is működik, segítséget és tanácsot ad az ápoltaknak és családtagjainak. A gyógyíthatatlan betegek otthoni ápolása, a házi hospice-ellátás során a beteg saját környezetének előnyeit igyekszünk felhasználni.
Elsősorban a rosszindulatú daganatos betegek testi és lelki szenvedéseit enyhítő, emberközpontú szolgáltatásról van szó. Célja a tünetek enyhítése, a fájdalommentesség biztosítása az előrehaladott betegségekben, hogy a beteg panaszmentesen élhesse élete utolsó időszakát családja, barátai és gondozói szeretetével körülvéve. A gyógyításra már nem kerül hangsúly. A hospice-mozgalom törekvése az élet minőségének javítása, az emberi sors egy rendkívül nehéz időszakának gazdagítása és az, hogy az emberek ne adják fel az életet a halál „valódi" pillanatáig. Ez a szemlélet a meghalást az élet részének tekinti, olyan folyamatnak, amelyet sem megrövidíteni, sem meghosszabbítani nem szabad.
Segítséget a családnak is!
Felmérések szerint az emberek 70%-a szeretne otthonában, családja körében meghalni, de ehhez a családnak is segítségre van szüksége. Ehhez tud támaszt nyújtani a hospice szakembercsapata: testi, lelki, szociális támogatást. Nagyon fontos, hogy a beteg tisztában legyen állapotával. Tudatni kell vele a beszélgetésekben, hogy milyen állapotban van, hogy nem táplálhat elérhetetlen reményeket. Ugyanakkor őrá sem szabad rázúdítani a közelgő halál elkerülhetetlenségét.
A hospice-ban nővér, orvos, pszichiáter, szociális gondozó tartozik a szűk csoporthoz, de alkalmanként lelkész és laikus segítők is bekapcsolódnak a munkába. A beteg végigkísérésének a legfájdalmasabb időszaka a haldoklás, a halál beállta. Megnyugvást jelent, hogy az utolsó, legnehezebb pillanatban együtt lehetünk, és foghatjuk egymás kezét: a haldokló nincs magára hagyva, nincs egyedül.